„Das machen wir hier immer so“

(kleiner anekdotischer Gesundheitssystem-Rant)

In einem Monat habe ich einen Arzttermin fürs Knöpfle. Dort wird mir mitgeteilt werden, dass die Befunde unauffällig waren, aber nicht so wirklich eindeutig. Und je nachdem wie die Laune der Neurologin ist, werde ich nochmal darum bitten müssen, eine Diagnose-Möglichkeit in Betracht zu ziehen. Die, die wir fünf Termine zuvor angefragt hatten. Aber vermutlich müssen wir davor noch ein CRT machen.

Von vorne:

Das Knöpfle hat einen großen Kopf. Das überrascht niemanden, der mich mal gesehen hat und das ist seit vor seiner Geburt bekannt. Jetzt hat uns die Tatsache, dass er sprachlich nicht ganz so schnell ist (und da vermutlich auch extra Unterstützung braucht) in Kombination mit dieser altbekannten Tatsache vor einem halben Jahr ungefähr von der Kinderärztin eine hektische Überweisung in die Neurologie im örtlichen sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) eingebracht.

Zugegeben: Ungewöhnlicher Schädel + Kognitives Gedöns = potenzielles Problem

Wir verstehen das. Ehrlich gesagt haben wir eine Idee, natürlich ohne Profis zu sein, dazu müsste man aber einen Gentest machen. Und das ist natürlich nicht vorgesehen. Was an sich ok ist. Wir reden hier von einem super zufriedenen und allem Anschein nach gesunden Kind, das muss man nicht gleich anzapfen, bloß weil die Eltern …

Ja nee, WIR wollten ja gar nix. Die Kinderärztin hat gesagt, wir müssten mal. Und die im SPZ, die haben auch nicht wirklich Angst, zu invasiv oder zu aufwändig zu werden, die gehen nur schön der Reihe nach vor, weil die das „immer so machen“. Das heißt zum Beispiel, dass man eben nicht einen Termin kriegt, sondern fünf. Und die nacheinander. Und zwar im Abstand von hier mal zwei Wochen, da mal zwei Monaten. Immer so, dass einer Urlaub nehmen muss.

Das letzte bisher war jetzt am Anfang der Woche das Schlaf-EEG. Wisst Ihr, wie stressig ein Schlaf-EEG für alle Beteiligten ist?

Also ich bin dankbar für die medizinischen Möglichkeiten heutzutage, ich kann das nicht oft genug betonen, aber ein Schlaf-EEG bei einem Vierjährigen zu machen, einfach weil man das immer in der Reihenfolge macht, das ist völig bizarr. Das Kind bis nachts wachhalten, morgens zu früh wecken, dann bis zum Termin wachhalten … für Nichteltern ist das vielleicht nicht so ganz nachvollziehbar, aber wie soll man denn einen übermüdeten Vierjährigen auf einer halbstündigen Autofahrt wachhalten? Am besten alleine als Fahrer, wenn man gerade vielleicht nicht die Kapazitäten hat, um zu zweit Urlaub für so einen Spaß zu nehmen.

Es hat gut geklappt, das möchte ich schon ehrlich sagen: Lange wachbleiben ist fürs Knöpfle eh ein gängiger Wunsch und morgens kriegt man ihn mit mehreren Runden Frühstück zu fast allem. Und als er dann um 11:30 Uhr völlig fertig und mit gelverschmierten Haaren aus dem Untersuchungszimmer gewankt ist, seinen Kuschelaffen im Arm, da waren wir dann schon auch ein wenig stolz auf ihn. War ich auch vor drei Wochen während seiner einstündigen ergotherapeutischen Begutachtung ein Stockwerk höher. Und Sophie vor zwei Monaten, als …

Und das ist alles nur die Diagnose. Stellt Euch mal vor, da kommt noch eine Behandlung dazu.

Wir haben den ganzen Scheiß ja mit dem Spätzle wegen seines ADHS damals schon in ähnlicher Weise durchgemacht. Deswegen bin ich – wie vermutlich die meisten Betroffenen – immer sehr kurz vor einem Kinnhaken quer durchs Stammhirn des Gegenübers, wenn irgendwer von „Modediagnosen“ spricht, als ob man da mal nachmittags nach der Arbeit gegenüber zum Arzt geht und sagt, dass das Kind nicht auf einen hört und man jetzt Medikamente dagegen will.